如果你还没读过那篇糟糕的《纽约客》长新冠文章,我不建议你去读。这是我写给编辑的信。欢迎随意修改或重用。以下只是文章中众多问题的一部分。如果你想了解关于长新冠和患者倡导的良好概述,请阅读杨·埃德(Ed Yong)的《长新冠患者正在为他们的未来而战》。
尊敬的《纽约客》编辑们:
德鲁夫·库拉尔(Dhruv Khullar)撰写的文章《定义长新冠的斗争》中,存在不负责任的自杀描述(违反新闻报道准则)、未披露的利益冲突以及对相关医学研究和历史背景的遗漏,这让我感到不安。
不负责任的自杀描述
文章包含了对患者自杀的描述,并带有耸人听闻的细节,包括所使用的方法。这违反了广泛接受的关于如何报道自杀的新闻报道标准。全球100多项研究发现,自杀传染的风险是真实存在的,负责任的报道可以帮助缓解这种风险。请参考这些与包括CDC在内的许多组织合作开发的资源:自杀报道建议 – Reporting on Suicide
利益冲突
库拉尔和他的消息来源之一、肿瘤学家维奈·普拉萨德(Vinay Prasad)都获得了前安然对冲基金亿万富翁约翰·阿诺德(John Arnold)创立的私人投资基金阿诺德创投(Arnold Ventures)的资助,用于帮助医院通过削减护理来降低成本的项目。至少,你们的文章应该更新以注明这一利益冲突。
相关历史的遗漏
库拉尔反复讨论患者如何不信任医生,并可能指责医生进行“煤气灯效应”(精神操纵),但他从未提及为何会出现这种情况:医学界长期存在的种族主义、性别歧视和残疾歧视历史,所有这些都是医学领域持续存在的问题,并在数十项同行评审研究中得到了充分记录。他还未能提及许多其他生理疾病(如多发性硬化症)在科学家赶上来并找到生理起源之前被视为心理问题的历史。他对艾滋病活动家团体ACT UP的描述没有承认,如果ACT UP没有“与科学家发生冲突”,艾滋病研究就不会以如今令人难以置信的方式取得进展。
相关医学研究的遗漏
库拉尔遗漏了关于长新冠患者的广泛医学研究,包括那些症状轻微或没有症状的患者,研究表明他们存在生理问题,包括神经损伤、补体介导的血栓性微血管病、胃肠道免疫系统损伤、角膜神经纤维丢失、免疫功能障碍、肾脏并发症风险增加、T细胞记忆生成功能障碍、认知功能障碍和缺陷,可能为阿尔茨海默病埋下伏笔,以及卵巢早衰。
库拉尔试图将他的主要研究对象(进而广泛地指长新冠患者)描绘成不科学的,着重强调未经学术研究证实的说法,而不是突出长新冠许多已经得到充分研究和支持的方面(或对相关病毒后疾病,包括POTS和ME/CFS的研究),甚至所有那些已在同行评审期刊上发表文章的长新冠患者。例如,当他的主要研究对象谈论长新冠影响大脑时,库拉尔过度强调解释没有证据表明新冠病毒穿过血脑屏障,却忽略了更重要的一点(这一点得到了大量研究的支持),即长新冠会引起大脑的变化,即使确切的机制尚不清楚。这是那些试图让科学看起来比实际更模糊的人常用的一种策略,普通读者在读完这篇文章后将产生有害的误解。
我希望你们能更新库拉尔的文章,以纠正这些不准确之处、财务利益冲突以及不负责任的自杀报道。以目前的状态,许多读者在读完这篇文章后,将对长新冠产生误解,导致他们低估其严重性以及研究已证实的部分。
诚挚地,
雷切尔·托马斯,博士
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医学是政治性的
库拉尔的文章充斥着医学完全理性、客观、非政治化(与非理性的激进患者形成对比)的神话。我整理了一个推特话题串,其中包含其他历史、研究和资源的链接,试图揭穿这一神话。请在此阅读更多内容:医学,与所有科学一样,是政治性的
— 雷切尔·托马斯 (@math_rachel) 2021年9月25日
- 问什么问题
- 什么项目得到资助
- 辩论如何被框定
- 研究者是谁
- 数据的背景(什么类别、什么标签、什么偏见、遗漏了什么)
- 谁的痛苦被计算在内 1/
本文于9月26日更新,以更正关于阿诺德创投(Arnold Ventures)的信息。